La Asamblea de Extremadura acogió este viernes el acto autonómico de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que la presidenta de la Cámara, Blanca Martín, resaltó la unidad de los grupos parlamentarios en apoyo de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades.

Asimismo, reclamó la implementación de medidas efectivas que impulsen “la investigación” y garanticen “el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención requerida”.

Igualmente, recordó que el acto coincide además con la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, que tiene como objetivo generar una mayor conciencia pública sobre esta condición genética

Mérida, 21 de marzo. La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, resaltó la unidad de los grupos parlamentarios en apoyo de las personas que conviven con alguna enfermedad rara, pero reclamó a su vez la implementación de medidas efectivas que impulsen “la investigación” y garanticen “el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención requerida”.

Blanca Martín realizó estas declaraciones en el acto autonómico de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar esta mañana en el Salón de Pasos Perdidos de la Cámara regional y donde recordó que el acto coincide además con la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, que tiene como objetivo generar una mayor conciencia pública sobre esta condición genética.

En su intervención, Blanca Martín destacó además que desde hace más de una década los grupos parlamentarios han consensuado de forma reiterada la aprobación de declaraciones institucionales en apoyo a las personas que sufren alguna enfermedad rara.

En ese sentido, traslado al “arco parlamentario” su enhorabuena por mantener dicho consenso, pero igualmente quiso denunciar que, “si se sigue el hilo de las declaraciones institucionales, las peticiones se repiten nueve años después”. “Las exigencias prácticamente son las mismas”, abundó, algo “que nos debería hacer reflexionar porque nos interpela a los políticos y a las políticas de forma directa”.

Al respecto, afirmó que “no sirve con plasmar reivindicaciones y exigencias en un papel si posteriormente no se actúa” o “si en espacios deliberativos, en legislativos como éste, no se legisla para garantizar por ley lo que es de justicia: la dignidad de todas las personas, también de las que viven con enfermedades raras”.

“Por tanto, no por repetido deja de ser suficiente. Porque sigue siendo urgente impulsar la investigación, porque sigue siendo prioritario implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención requerida y porque sigue siendo necesario propiciar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias”, defendió Blanca Martín.

Por último, la presidenta de la Asamblea incidió en que, de acuerdo con el estudio “Determinantes del retraso diagnóstico”, son las mujeres las que “más sufren la carencia de un diagnóstico que ponga nombre a la enfermedad rara que padecen” y, “si de hacer visible lo invisible se trata, fijémonos también en ello”, declaró.

INTERVENCIÓN DEL PRESIDENTE DE FEDER
En el acto intervino además el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien afirmó que “tenemos grandes retos en Extremadura”, entre otros, “lograr aumentar el número enfermedades raras” recogidas “en el cribado neonatal, porque tenemos que garantizar la equidad entre comunidades autónomas, siempre incrementándolo”.

Igualmente, Carrión reclamó que “tenemos que hacer una apuesta decidida por la medicina genómica personalizada y de precisión” y pidió que, “en este 2025, ese decreto que regule la especialidad genética de laboratorio sea una realidad”.

Asimismo, destacó que, “el gran reto y el gran desafío es lograr disponer de ese tercer plan de atención de enfermedades raras en Extremadura para el periodo 2026-2030”. Extremadura es “una comunidad referente en la planificación en enfermedades raras y ahora tenemos ese desafío de lograr un plan de atención integral que incluya esos indicadores de evaluación, que cuente en su elaboración con los profesionales y, sobre todo, que se planifiquen los presupuestos específicos asociados que permitan desarrollar e implementar todas las líneas”, concluyó.

HOMENAJE A MODESTO DÍEZ SOLÍS
El acto contó además con un homenaje por parte de la asociación autonómica de FEDER a la figura de Modesto Díez Solís, fallecido el pasado mes de febrero, y quien fue miembro la Junta Directiva de FEDER España, delegado de FEDER en Extremadura, expresidente del Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de Extremadura (Cermi Extremadura) y miembro fundador de la Asociación Nacional Síndrome de Apert (Apertcras).

MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Asimismo, en la conmemoración de esta efeméride, César Díez, hijo de Modesto Díez, dio lectura al manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, en el que FEDER, bajo el lema » pERsonas «, destacan que “las enfermedades minoritarias no solo impactan a nivel sanitario, sino también socialmente”. Igualmente, proponen medidas como “incrementar la inversión pública y fomentar la participación privada en la investigación, homogeneizar y ampliar los programas de cribado neonatal o acelerar los tiempos de espera para la valoración de la discapacidad”.

Cabe destacar que intervinieron además en el acto la consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara García y el teniente alcalde del Ayuntamiento de Mérida, Julio César Fúster.