Subrayan la «incomprensión e invisibilidad» a la que se enfrentan los enfermos de esta patología recogida por la Organización Mundial de la Salud en 1992.
El Parlamento autonómico ha acogido el acto conmemorativo del 25º aniversario de la Asociación Extremeña de la Fibromialgia
La presidenta de la Asamblea de Extremadura, Blanca Martín, ha urgido este lunes, 12 de mayo, a desempeñar el trabajo que encomienda la ciudadanía a sus representantes en el Legislativo regional.
Martín ha realizado estas declaraciones en el transcurso de su intervención en el acto conmemorativo del 25º aniversario de la Asociación Extremeña de la Fibromialgia que ha acogido el Parlamento extremeño, efeméride que ha coincidido con el Día Mundial de la Fibromialgia.
La presidenta del Legislativo autonómico ha recordado que en el año 2022 la Cámara extremeña aprobó por unanimidad una propuesta de impulso que instaba a poner en marcha una unidad especializada para tratar a personas afectadas de fibromialgia y fatiga crónica, una cuestión que han subrayado este lunes desde la Asociación Extremeña de Fibromialgia.
“Está bien que vengáis aquí y nos lo digáis, porque nosotros y nosotras no somos hombres y mujeres ajenos a la realidad de la calle, sino uno más de vosotros y vosotras. Estamos aquí para representaros y tenemos una deuda. Cuando las cosas se hacen mal hay que venir aquí y decirlo”, ha aseverado Martín, quien ha apuntado que este hecho debe hacer reflexionar a las y los políticos que están Asamblea para tomar medidas y realizar el trabajo que les encomiendan las y los ciudadanos.
SEGUIR REIVINDICANDO
La presidenta de la Asamblea de Extremadura ha expresado que falta mucho por hacer y ha destacado la pertinencia de realizar actos como éste para seguir reivindicando y poniendo de relieve la importancia de invertir en investigación para abordar patologías como ésta, cuyos síntomas no se ven pero que los sufren los pacientes, principalmente mujeres, y sus familiares.
Blanca Martín ha valorado el trabajo realizado a lo largo de estos 25 años por la Asociación Extremeña de Fibromialgia y ha recordado que hace también ya quince años de la presentación de una iniciativa legislativa popular para conseguir avances, progresos que ha confiado se empiecen a notar para hacer frente a esta “enfermedad silenciosa”.
La presidenta del Parlamento autonómico ha subrayado que la Asamblea extremeña es la “institución más social de este país”, pues en las últimas semanas ha acogido actos conmemorativos de diversos colectivos sociales evidenciando, además, ha manifestado, la importancia del tejido social para llegar allí donde no lo hacen las administraciones públicas y privadas.
25 AÑOS DE LOGROS Y DESASOSIEGOS
La presidenta de la Asociación Extremeña de Fibromialgia, Lourdes Lorenzo, ha indicado que éstos han sido 25 años de logros, metas cumplidas y de visibilidad, pero también, ha dicho, de fracasos, desasosiegos y de oídos sordos.
La expresidenta de este colectivo, María Ángeles Galán, ha sido la encargada de leer el manifiesto de la entidad, un texto que denuncia la “incomprensión e invisibilidad” a la que se enfrentan las y los enfermos de esta patología recogida por la Organización Mundial de la Salud en 1992.
El manifiesto exige el reconocimiento de los derechos de las y los pacientes y pide la elaboración de una política sanitaria que les ofrezca garantías y una protección de calidad, al tiempo que pide que la fibromialgia pueda ser valorada como enfermedad incapacitante por sí sola por un tribunal médico.
Además, aboga por financiar proyectos de investigación y recuerda la pertinencia de crear una unidad específica para el abordaje de esta patología para que pueda ser diagnosticada lo antes posible y tratada de manera multidisciplinar y especializada, algo, recuerda el texto, que fue aprobado en mayo de 2022 en la Cámara regional y de lo que no se tienen noticias.
