El Pleno de la Asamblea de Extremadura ha aprobado este jueves, día 9, por unanimidad una declaración institucional de apoyo y reconocimiento de las necesidades no cubiertas de las personas con Lupus en España.
Así, y con motivo, además, de la reciente constitución de la Asociación de Lupus de Extremadura, la Asamblea ha expresado, a través de esta declaración aprobada por unanimidad, su apoyo y reconocimiento hacia las personas con lupus, a sus familias y a las asociaciones de pacientes que trabajan para la creación de una «clara» conciencia social de la enfermedad, dirigiendo sus actuaciones hacia el diagnóstico precoz y el tratamiento desde el enfoque terapéutico y multidisciplinar.
El Parlamento regional se compromete, igualmente, a llevar a cabo las acciones pertinentes y destinar los recursos necesarios para paliar la situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, «con equidad», los derechos de las personas con lupus y sus familias.
«Siendo plenamente conscientes de que para una enfermedad crónica para la que no existe cura, como ésta y muchas otras, la investigación es vital», incide el texto, leído por la presidenta de la Asamblea, Blanca Martín.
La declaración institucional ratificada este jueves en el pleno de la Asamblea de Extremadura reconoce, asimismo, como necesidades médicas y socioeconómicas la garantía de una detección temprana y mayor formación de atención primaria, el impulso para una atención coordinada y multidisciplinar que permita una atención y apoyo psicosocial especializado a los pacientes de lupus independientemente de su lugar de residencia y el fomento de una mayor investigación.
De igual modo, el texto aboga por garantizar un mayor acceso a las nuevas terapias, garantizar una correcta revisión de valoración en discapacidad y formación especializada, conseguir una financiación pública de los fotoprotectores solares y ampliar los laboratorios del automóvil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales delanteras de vehículos de personas con lupus.
ENFERMEDAD AUTOINMUNE CRÓNICA
Cabe recordar que el lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo. Su prevalencia asciende a 210 casos por cada 100.000 habitantes en España.
Pese a estas cifras, detalla el texto aprobado, cerca del 60 por ciento de los españoles no sabe en qué consiste el lupus o tan sólo conoce el nombre de la enfermedad, lo que la convierte en una «enfermedad invisible», menos para quienes la padecen, especialmente mujeres.
La declaración institucional recoge que, entre los distintos tipos, el lupus eritematoso sistémico (LES) representa aproximadamente el 70 por ciento de todos los casos y, además, la mitad de ellos ve afectado un órgano o tejido importante del cuerpo. Aún no existe cura ni tratamiento, destaca, para prevenir el daño orgánico a largo plazo. Pero no de tratarse, puede ser «potencialmente mortal».
De este modo, bajo el lema ‘No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!’ la Federación Española de Lupus (Felupus) persigue alentar a los pacientes para que no se rindan e insta a las administraciones a actuar de manera conjunta.
EP
