Manoli Lianes, que reside en Campillo de Llerena, ha pedido ayuda en Onda Cero para su hijo Miguel, de siete años de edad, que necesita un fármaco que dejará de fabricarse en breve, según le han comunicado. Se trata de quinidina un tratamiento que reduce las convulsiones que sufre Miguel por su enfermedad. Desde que lo toma las convulsiones han bajado de doscientas a seis o siete.
Cuando nació Miguel le diagnosticaron una enfermedad rara para la que no existe tratamiento, «una mutación en el canal del potasio que hace que su cerebro no pueda asimilar esas cantidades de potasio y desemboca en convulsión», ha explicado la madre.
Después de unos años comenzaron a administrarle «una medicación que se llamaba
quinidina, su función….ralentizar la frecuencia cardíaca, esto ayudaría a regular la entrada
de potasio en su organismo, pero el riesgo que corríamos era sufrir una parada cardiaca,
había que intentarlo, no existía otra cosa que pudiera hacer que sus casi 200 crisis diarias
remitieran», manifiesta Manoli.
Hace unos días los padres recibieron una llamada, donde les comunicaban que la medicación con quinidina dejaría de fabricarse, el problema -dicen- es que no hay plan B, no existe otro tratamiento que pueda mantener al niños sin crisis, «la doctora nos dijo que eso no puede ser, que necesita la quinidina».
Manoli Lianes pide ayuda «Miguel tiene derecho a vivir, mi hijo necesita ayuda».
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