El Desafío Solidario de Bodonal de la Sierra (Badajoz), celebrado a mediados de junio, con más de cien corredores que realizaron una distancia de 70 kilómetros y 128 metros, ha recaudado unos 14.000 euros a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de la osteogénesis imperfecta (‘huesos de cristal’).

 

Según ha destacado el organizador del evento y padre de una niña con enfermedad rara, Francisco Barragán, «ha sido todo un éxito» en el que se ha mostrado «la solidaridad» y «se ha puesto en valor el compañerismo, la empatía, el apoyo, la amistad y, sobre todo, dar visibilidad a las enfermedades raras».

Además, ha elogiado que contaron con el acompañamiento de parte de familias con enfermedades raras que realizaron «una entrada emotiva» en Bodonal de la Sierra. Precisamente, la salida y la meta de este ‘Epic Trail 2023’ estaba en Bodonal y recorrió localidades de la zona, como Segura de León, Fuentes de León y Fregenal de la Sierra.

En la presentación de la cita, la alcaldesa de Bodonal de la Sierra, Lourdes Linares, resaltó que se trata del tercer Trail Solidario que organiza Paco, que es padre de una niña con una enfermedad rara y que vio en sus piernas una manera de dar visibilidad a este tipo de patologías para conseguir fondos dirigidos a su investigación.

Por su parte, la representante de Feder Extremadura, Mónica González, agradeció que quieran apoyar a las más de tres millones de personas en el país que conviven con una enfermedad poco frecuente y reconoció que les ilusiona este Desafío Solidario en favor de Feder, que aúna deporte y solidaridad.

Al mismo tiempo, consideró «necesario» que se impulsen programas para fomentar la investigación en torno a las enfermedades raras y la sostenibilidad de ésta, favoreciendo que se comparta y difunda el conocimiento generado para que «se transfiera con mayor rapidez, agilidad y equidad a la práctica sanitaria y, por tanto, a los pacientes». Así, y por ayudarles a seguir avanzando, reiteró su agradecimiento por este proyecto en nombre de la «gran familia» que conforma Feder.

«NO ESTÁN SOLOS»

Y el organizador del evento dio las gracias a todos los que hacen posible este día en el que se da visibilidad a las enfermedades raras y la osteogénesis imperfecta al pasar por Fuentes de León, donde vive una niña que padece esta última, en el marco de una iniciativa cuya meta ha sido llegar con la ilusión de haber intentado dar «la mayor potencia de voz» a este tipo de enfermedades y que padres como él mismo o Mónica se sintieran ese sábado «más arropados que nunca», porque «no están solos» y hay muchas familias que, «por desgracia», no tienen un diagnóstico.

En este sentido, ha habido unas 150 huchas repartidas por distintas poblaciones en aras de dar visibilidad y recaudar fondos para que se siga investigando, de manera que la mitad de lo recaudado ha ido destinado a Feder para la investigación de las enfermedades raras y especialmente de cara a quienes no tienen un diagnóstico, y la otra mitad para Lola, la menor con osteogénesis imperfecta.

Además, se han vendido unas 800 camisetas y en Bodonal hubo un arroz solidario, tras culminar los 70 kilómetros y 128 metros con un desnivel positivo de 1.200 metros al alcanzar los pueblos de Cumbres Mayores, Cumbres de Enmedio y Cumbres de San Bartolomé, en la provincia de Huelva, que es donde está el punto más alto.

 

EP