El último domingo de septiembre (que se conmemora el 27 de septiembre) se celebra el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, una jornada dedicada a dar visibilidad a esta patología degenerativa de los ojos, dar apoyo a los pacientes y sus familias y poner en valor la importancia de la investigación científica.
Multitud de organismos e instituciones se unen a este día para sensibilizar sobre esta enfermedad rara visual y compartir claves sobre su diagnóstico, manejo y el cuidado de la función visual.
¿Qué es la Retinosis Pigmentaria?
La Retinosis Pigmentaria (RP) abarca un grupo heterogéneo de trastornos genéticos y hereditarios que provocan la pérdida progresiva de los fotorreceptores de la retina (las células encargadas de captar la luz: bastones y conos).
Es la causa más frecuente de degeneración hereditaria de la retina y suele manifestarse de forma lenta a lo largo de los años.
- Fase inicial (afectación de bastones): Los primeros síntomas suelen ser la ceguera nocturna (dificultad para adaptarse a entornos con poca luz o de noche) y la pérdida paulatina de la visión periférica.
- Fase avanzada (afectación de conos): Con el tiempo, el campo visual se estrecha progresivamente dando lugar a la conocida «visión en túnel». En etapas más tardías, la visión central y la agudeza visual también pueden verse reducidas.
Diagnóstico e investigación: El camino hacia el futuro
Al tratarse de una afección de origen genético, existen múltiples mutaciones asociadas. Por ello, el abordaje actual se apoya en dos pilares fundamentales:
- Examen oftalmológico completo: Incluye el estudio del fondo de ojo (donde se aprecian los depósitos característicos de pigmento en la retina), un campo visual (campimetría) y un electroretinograma (ERG).
- Diagnóstico genético: Permite identificar la mutación responsable concreta, lo que resulta indispensable para acceder a ensayos clínicos y a las terapias génicas emergentes que están abriendo nuevas esperanzas en el tratamiento de esta patología.
Consejos para la protección y el bienestar visual
Aunque no existe una cura definitiva a día de hoy, adoptar ciertas pautas ayuda a ralentizar la progresión, proteger la función retiniana restante y mejorar el confort en el día a día:
- Protección lumínica constante: Utilizar gafas de sol con filtros de corte selectivohomologados. Estos filtros reducen el deslumbramiento, mejoran el contraste y protegen a la retina del estrés oxidativo provocado por la radiación UV y la luz azul.
- Suplementación y nutrición: Bajo supervisión profesional, el consumo de antioxidantes, ácidos grasos Omega-3 y micronutrientes específicos contribuye a la nutrición celular del fondo de ojo.
- Evitar factores de riesgo: No fumar y mantener un estilo de vida saludable es fundamental, ya que el tabaco acelera el deterioro celular en la retina.
- Uso de ayudas para Baja Visión: Lupas, sistemas de iluminación adaptada, filtros especiales y dispositivos digitales mejoran sustancialmente la autonomía y calidad de vida.
La comunidas parroquial de Hornachos se ha unido a esta celebracion aplicando la misa de esta mañana por los enfermos de esta patologia, asi como el parroco ha puesto el foco en que se destinen fondos y recursos para encontrar medios psara paliar la enfermedad.
